Fibromyalgie

Wat is fibromyalgie? Fibromyalgie is een chronische pijnaandoening. De naam ‘fibromyalgie’ betekent letterlijk ‘pijn in bindweefsels en spieren’. Andere veelvoorkomende fibromyalgie symptomen zijn vermoeidheid, slapeloosheid, darmklachten en hoofd- en rugpijn. De ziekte, ook bekend als reuma van de weke delen en fibrositis wordt pas sinds 1900 onderzocht als afzonderlijke ziekte.

Fibrositis-syndroom kan op elke leeftijd voorkomen, zowel bij kinderen als bij ouderen en komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Eigenlijk is fibromyalgie een verzamelnaam voor allerlei verschillende aandoeningen. Patiënten voelen pijn zonder dat daar een oorzaak voor aan te wijzen is. Ook op bijvoorbeeld MRI-scans of röntgenfoto’s van de pijnlijke lichaamsdelen valt niets bijzonders te zien.

Omdat fibromyalgie-patiënten er aan de buitenkant gezond uitzien denkt de omgeving wel eens dat ze zich de pijnen inbeelden. Artsen weten wel beter, maar hebben toch moeite de diagnose fibromyalgie te stellen. Het gaat immers om pijn zonder aanwijsbare oorzaak. Alleen door uitsluiting van alle andere mogelijkheden kan worden vastgesteld dat het om fibromyalgie gaat. De definitieve diagnose kan het beste door een reumatoloog worden gesteld. Tot 1990 werd onder meer gekeken of de pijn (of stijfheid) minimaal drie maanden aanwezig was en of de patiënt op minimaal 11 van 18 kenmerkende plekken pijnpunten (ook wel tender points genoemd) had. Zo bezien heeft iemand wel of niet fibromyalgie en is er geen tussenweg. Tegenwoordig wordt gewerkt met een fibromyalgiescore. Hiermee wordt de mate waarin iemand fibromyalgie heeft uitgedrukt in een getal, waarin heel veel verschillende aspecten meewegen.

Het is een ernstige, ontstekings-aandoening van de spieren en pezen. Door effectieve therapie en hulpmiddelen toe te passen kunnen de klachten verminderen.

Wat is de oorzaak van fibromyalgie?

De exacte oorzaken zijn niet duidelijk. De ziekte komt vaker voor binnen families dus denkt men aan een genetische aanleg. Soms zijn reumatische aandoeningen, auto-immuun ziekten, en virus infecties betrokken bij het veroorzaken van fibromyalgie.

Ook tumoren, neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson en ongelukken kunnen de aandoeningen veroorzaken. Wanneer de oorzaak bekend is, spreekt men van secundaire fibromyalgie. Is de oorzaak niet bekend, dan hebben artsen het over een primair fibromyalgie syndroom.
Ook al kan de oorzaak niet worden aangewezen, hij is er natuurlijk wel. Volgens de huidige inzichten is er eigenlijk niet één specifieke oorzaak van fibromyalgie, maar zijn er allerlei ongunstige factoren die elkaar versterken en in stand houden. De biochemische huishouding in het lichaam is verstoord, op een manier die niet eenvoudig te herstellen is en die tot allerlei klachten leidt.

Volgens de huidige inzichten zijn de belangrijkste factoren die een rol spelen: een abnormale productie van bepaalde stoffen die het lichaam sturen, ophoping van gifstoffen en verzuring in de spieren, en de aanwezigheid van extreem veel zenuwvezels in de wanden van bloedvaten.

Abnormale productie van bepaalde stoffen

Bij veel fibromyalgie-patiënten is sprake van een abnormale productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen, die het lichaam vertellen wat er moet gebeuren. Dit werkt door op de gemoedstoestand, het slaappatroon, de pijnbeheersing en het immuunsysteem. Sommige patiënten hebben baat bij medicijnen die eigenlijk bedoeld zijn als antidepressiva. De dosering van dit medicijn is voor fibromyalgie-patiënten veel lager dan voor patiënten met depressies.

Gifstoffen en verzuring

Veel fibromyalgie-patiënten hebben darmproblemen. Darminfecties kunnen leiden tot een verminderde weerstand, waardoor schimmels en virussen bijkomende problemen kunnen veroorzaken. In het bijzonder kunnen er zo veel gifstoffen ontstaan dat de lever die niet meer kan verwijderen. De gifstoffen worden dan opgeslagen in spieren en bindweefsels. Steeds meer deskundigen zien gifstoffen en verzuring van de spieren als hoofdoorzaak van de pijnen.

Extra zenuwvezels

Neurologen hebben ontdekt dat bij fibromyalgie-patiënten veel meer zenuwen in de wanden van bloedvaten zitten dan bij gezonde mensen. Doordat het er zo veel zijn, kunnen ze veel signalen afgeven aan de hersenen. Volgens de ontdekkers kan dat de oorzaak van de pijn zijn.

Slaapstoornissen en vermoeidheid

Bij veel patiënten is het slaapritme verstoord. Ze bereiken niet de diepe slaap, de belangrijkste fase voor herstel van het lichaam. Gezonde mensen die kunstmatig worden belemmerd de diepe slaap te bereiken, ontwikkelen verschijnselen die lijken op fibromyalgie. De vraag is nu, wat hier de oorzaak is en wat het gevolg. Is het lichaam pijnlijk omdat er te weinig herstel plaatsvindt, of slapen fibromyalgie-patiënten slecht van de pijn?

Fibromyalgie is in veel opzichten verwant aan het Chronische Vermoeidheids Syndroom (ME/CVS). Het belangrijkste verschil is dat een fibromyalgie-patiënt in de eerste plaats pijn voelt en daarnaast ook lijdt aan vermoeidheid, terwijl bij een ME/CVS-patiënt de vermoeidheid voorop staat en de pijn bijkomend is.

Fibromyalgie symptomen

Hevige, soms stekende of brandende pijn in de zogenaamde tender points. Deze liggen in de spieren en pezen verdeeld over het lichaam. Zelfs de lichtste aanraking van deze pijnpunten geeft klachten. De pijn kan uitstralen vanuit de tender point naar andere plaatsen. De pijn kan zowel overdag als ’s nachts voorkomen.

Ook vermoeidheid, hoofdpijn, slaap stoornissen, ochtend stijfheid en zwelling van de gewrichten en pezen in de handen, voeten en gezicht worden gezien. Gebrek aan concentratie en energie, depressie, misselijkheid, en pijn bij weersveranderingen komen ook voor.

Aanhoudende pijn over het hele lichaam, vaak al jaren: Mensen met fibromyalgie dragen zowel fysiek als mentaal een zware last.

Verschijnselen van fibromyalgie

Behalve algemene spierpijn en spierstijfheid heeft een fibromyalgie-patiënt vaak last van (soms extreme) vermoeidheid en slaapstoornissen, angsten of depressies, allergieën, temperatuurverhogingen en darmklachten. Ook kan de patiënt lijden aan hoofdpijn en aan concentratie- en geheugenstoornissen. De meeste patiënten zijn vrouwen in de leeftijd van twintig tot zestig jaar.

Fibromyalgie is een chronische aandoening met ver uiteenlopende symptomen. Ongeveer twee op de honderd volwassenen zijn fibromyalgiepatiënt. De meerderheid van deze patiënten zijn vrouw, in de leeftijd van twintig tot zestig jaar. Een andere benaming voor fibromyalgie is weke delen reuma.

Ontkenning

Omdat er geen duidelijke oorzaak te vinden is en bloedonderzoek en röntgenfoto’s niets uitwijzen, wordt de ziekte door de medische wereld ontkent. Ook het gezonde uiterlijk van de patiënt werkt dit in de hand. Dit kan tot oorzaak hebben dat de patiënt te ziek is om zijn werk uit te oefenen, maar dat de ziekte niet wordt erkend door zijn bedrijfsarts en het UWV. De patiënt krijgt om dezelfde redenen vaak ook niet alle steun van zijn omgeving.

Alle symptomen op een rijtje

Om te weten bij welke symptomen je moet denken aan fibromyalgie, is het handig om de symptomen op een rijtje te hebben. De meest voorkomende symptomen zijn:

• Spierpijn
• Spierstijfheid
• Vermoeidheid
• Slapeloosheid (insomnia)
• Darmproblemen, zoals diarree of verstopping
• Erge hoofdpijn, lijkend op migraine
• Duizeligheid
• Vergeetachtigheid
• Concentratiestoornissen
• Stemmingswisselingen
• Rugpijn

Andere symptomen zijn

• Gewrichtspijn
• Gezwollen blaas
• Chronische en pijnlijke drang tot stoelgang of urineren
• Pijnlijke menstruatie
• Angsten en depressies
• Allergische reacties
• Gevoel van gezwollen handen
• Gezwollen handen, voeten en gezicht
• Misselijkheid
• Onregelmatige hartkloppingen
• Druk en benauwdheid op het hart
• Jeukende handen
• Jeukende benen
• Verhoogde lichaamstemperatuur
• Verminderend gehoor
• Ruisend of fluitend geluid in de oren (oorsuizen)
• Droge slijmvliezen van de ogen, mond en/of vagina
• Krampen in het onderlijf
• Sterke achteruitgang van het gezichtsvermogen, kan zelfs geheel uitvallen
• Ontsteking van het keelslijmvlies
• Problemen met de luchtwegen
• Haaruitval
• Pijngevoel bij aanraking
• Een grote hoeveelheid zweetafscheiding
• Zweet met een penetrante geur
• Branderig gevoel op de huid
• Huiduitslag
• Heesheid
• Trillende handen
• Weersgevoeligheid
• Verkleuring van handen en voeten bij kou
• Verminderd libido

Een patiënt hoeft niet alle bovenstaande symptomen te hebben om de diagnose fibromyalgie te krijgen. Een patiënt met alle fibromyalgie symptomen komt heel zelden voor. Als je meerdere van deze symptomen hebt, hoeft dat ook niet meteen te betekenen dat je fibromyalgie hebt.

Fibromyalgie Diagnose

Fibromyalgie is moeilijk te detecteren. Omdat uit onderzoeken vaak niets blijkt, wordt het in het algemeen vastgesteld door een uitsluitingsdiagnose. Daarom hebben veel patiënten een lange lijst aan artsen gezien voordat de diagnose gesteld is. De patiënt moet eerst grondig bevraagd worden over de medische geschiedenis en grondig onderzocht. Heel belangrijk zijn de pijnpunten, de tender points, die typisch zijn voor deze ziekte zijn. Deze punten zijn voor een fibromyalgiepatiënt zeer pijnlijk. Wanneer 11 of meer van de 18 punten pijnlijk reageren op druk wordt fibromyalgie gediagnosticeerd. Met de voorwaarden dat de klachten langer bestaan dan drie maanden. In de volgende paragraaf leest u meer over diagnosestelling met tenderpoints.

Hoewel fibromyalgie geen karakteristieke veranderingen in het bloedbeeld laat zien, zijn laboratorium onderzoeken en röntgenfoto’s, belangrijk om andere ziekten zoals reumatische ontstekingsziekten, auto-immuun ziekten en ontsteking van de spieren uit te sluiten.

Bezoek altijd een dokter voor het stellen van een diagnose.

Fibromyalgie tenderpoints

Tenderpoints zijn eigenlijk heel simpel gezegd bepaalde plekken of punten in het menselijk lichaam waar constante spanning op staat en waardoor dus een slechte circulatie plaats vindt. Fibromyalgie tenderpoints zijn als het ware ophopingen van afvalstoffen die heel veel pijnklachten geven in het bindweefsel, spieren en organen die in de buurt van de tenderpoints zitten.

Op welke plekken kan men fibromyalgie tenderpoints vinden?

Er zijn veel tenderpoints maar de belangrijkste zijn 18 punten op het lichaam die zijn verdeeld over de linker en rechterzijde van het lichaam. Dus negen links, en negen rechts. Ze zitten aan de voorkant maar ook aan de achterkant van het lichaam.

De belangrijkste fibromyalgie tenderpoints zitten op de volgende plaatsen:

1. Aan de achterkant van de schedel, daar waar je nek begint, aan de rugzijde
2. Op de bovenste schouderlijn aan rugzijde
3. Ongeveer 5 cm onder de bovenste schouderlijn aan rugzijde
4. Aan de voorzijde bij de hals
5. Daar waar het sleutelbeen en borstbeen samen komen aan de voorzijde.
6. Binnen kant van arm, net onder de plooi van de elleboog.
7. Rugzijde,vlakbij de ruggengraat, ter hoogte van navel
8. Zijkant van de heupen, ter hoogte van onderkant billen
9. Binnenkant van been, 2 cm boven de knieschijf.

Waarom zijn deze fibromyalgie tenderpoints belangrijk?

De achttien fibromyalgie tenderpoints van hierboven zijn belangrijk voor het testen of men Fibromyalgie heeft, naast een aantal andere criteria. Het is een standaard test die die altijd wordt gecheckt bij het vermoeden van Fibromyalgie.

Wanneer men minstens 11 van deze tenderpoints als zeer pijnlijk ervaart, is de kans erg groot dat men Fibromyalgie heeft. Dit is een erg belangrijke aanwijzing.

Waar wordt nog meer naar gekeken bij vermoeden Fibromyalgie?

Hoewel de tenderpoints test als één van de belangrijkste indicatie geldt bij het stellen van een diagnose, wordt er ook gekeken welke klachten er nog meer spelen. Dit om andere (reumatische) ziektes uit te sluiten. Deze klachtenlijst kan zeer groot zijn, en zowel fysiek als mentaal zijn. Het leven van iemand die Fibromyalgie heeft kan ernstig lijden onder al die klachten. Ook voor de partner van een patiënt is het niet gemakkelijk. Het is verre van gemakkelijk om mee om te gaan. Het dagelijkse leven, maar ook het sociale leven zal veel aanpassingen vergen. Maar ook het liefdesleven kan er danig door verstoord raken. De fibromyalgie tenderpoints zijn immers zeer gevoelig, en bij aanraking of beweging kan de pijn in hevigheid toenemen.

Het is een chronische aandoening waar nog geen oorzaak voor is gevonden. En waar ook nog geen adequate behandeling voor genezing is verkregen. Vaak is er ook veel onbegrip door de omgeving omdat men immers aan de buitenkant niets ziet. Maar gelukkig komt er steeds meer bekendheid over Fibromyalgie, en leert men ook steeds meer over hoe om te gaan met de klachten om het leven zo draaglijk mogelijk te maken.

Behandeling

Wat valt er aan fibromyalgie te doen?

Zoals gezegd: het is een verzamelnaam voor een reeks van aandoeningen. Welke behandeling het beste werkt verschilt dan ook van patiënt tot patiënt. In de meeste gevallen lukt het wel om de scherpe kantjes van de pijnen weg te nemen, maar is volledige genezing uitgesloten. De verschijnselen kunnen altijd terugkeren.

Sommige fibromyalgie-patiënten hebben baat bij paracetamol om de pijn te stillen. Anderen passen hun leefwijze aan zodat ze niet te veel van hun lichaam vragen, of doen ontspanningsoefeningen (yoga, meditatie) om beter met stress om te gaan.

Verder zijn er een aantal leefregels aan te raden die eigenlijk voor iedereen goed zijn: gezond bewegen (aquagym, zwemmen, fietsen, wandelen) en gezond eten (voldoende verse groente en fruit, wellicht ook voedingssupplementen). Alcohol, tabak, koffie en chocola kunnen de verschijnselen van fibromyalgie versterken. Bij producten uit blik of glas dienen fibromyalgie-patiënten vooral de toevoegingen E621 tot en met E624 te vermijden.

Regelmatig beoefenen van sporten zoals wandelen, fietsen of zwemmen is een effectieve therapie. Ook met cardiovasculaire training onder begeleiding van een sport therapeut zien we verbeteringen bij veel patiënten.

Fysiotherapie

Een aantal fysiotherapie behandelingen kunnen helpen de pijn te verlichten. Denk daarbij aan koude en warmte behandelingen van het lichaam, massage van het bindweefsels en gerichte fysiotherapie oefeningen.

Psychotherapie

Een bijzondere therapiemethode is de zogenaamde cognitieve gedragstherapie. Daarmee bereiken patiënten belangrijke verlichting van hun symptomen. De aanhoudende pijn is een enorme belasting voor patiënten, die veel stress veroorzaakt. Daarom is een belangrijk deel van de fibromyalgie therapie de ontspannings-trainingen, zoals autogene training, yoga, meditatie of progressieve spier ontspanning.

Pijnbehandeling

Om de pijn te behandelen, is tramadol bijzonder geschikt. Het nadeel van dit geneesmiddel is dat het bij langer gebruik afhankelijkheid veroorzaakt. Dit risico moet zorgvuldig worden afgewogen bij gebruik. Mogelijk alternatieven voor de verlichting van de pijn zijn acupunctuur en osteopathie behandelingen. Voor de fibromyalgie therapie zijn effectieve antidepressiva aan te raden. De klassieke tricyclische antidepressiva helpen patiënten goed: de pijn is minder, de kwaliteit van slaap en de conditie worden beter. Serotonine heropname remmers hebben ook positieve effecten.

Brace

Een brace geeft verlichting door de gewrichten te ondersteunen. U kunt bijvoorbeeld een polsbrace gebruiken bij polsklachten. Ook een kniebrace wordt veel gebruikt bij fibromyalgie. De mate van ondersteuning hangt af van het klachtenbeeld. Bij veel pijn zal een zwaardere ondersteuning nodig zijn. Overleg altijd met uw behandelend arts of therapeut wat in uw situatie het beste geschikt is.

Kussen

Bij nekpijn kan een orthopedisch traagschuim hoofdkussen verlichting brengen. Uit onderzoek, met 91 patiënten met fibromyalgie en 60 patiënten die onlangs die diagnose hadden gekregen, bleek dat na anderhalf jaar gebruik van een speciaal halsondersteunend kussen respectievelijk 63 en 84 procent significant minder nekpijn had.

Loophulpmiddel

Deze hulpmiddelen ontlasten voornamelijk de benen en rug. U kunt hierbij denken aan een rollator, om de benen te ontlasten maar ook om te kunnen gaan zitten en uitrusten.